Arte: Yasmin Andrade

“Eu me sinto uma inútil”, diz Luciana do Rocilo, sobre a sua relação com a mãe. “Damos comida para ela, mas às vezes ela joga no chão e não quer comer”. A vendedora, que deixou o emprego de balconista e foi obrigada a abrir um brechó online, conta que as pessoas frequentemente se irritam com sua mãe e seu comportamento.

Não adianta irritação, sua mãe possui Alzheimer em estágio intermediário. Seu cérebro sofre com o acúmulo de “placas” da proteína beta-amiloide que se formam e prejudicam a comunicação entre os neurônios. Como conta Claudia Suemoto, geriatra “por começar nos neurônios do hipocampo, a alteração de memória é um dos primeiros sintomas”. A progressão para outras regiões do cérebro causa a perda de funções fisiológicas. O estágio final, após cerca de dez anos, consiste na deficiência do sistema imunológico, que leva à morte em decorrência de pneumonia ou infecções comuns.

A frustração de Luciana é recorrente entre cuidadores, conta Tamires Alves, coordenadora de grupos de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer: “Eles precisam deixar de trabalhar para ficar integralmente nos cuidados. Por isso, passam por isolamento social”. A gestão financeira, assunto das rodas de conversa da ABRAz, se torna um grande desafio, ainda mais com o alto preço dos remédios.

Antes da molécula Donanemabe, anticorpo que atua na redução das placas beta-amiloide, receber aprovação pela Anvisa em 2025, a aquisição custava cerca de R$500 mil por 18 meses do fármaco importado. Com a aprovação, o custo caiu para US$ 27 mil por ano. Segundo Raphael Spera, neurologista, o tratamento ainda é ponderável: “Tenho que ser ético e dizer que ainda não há um custo-efetivo que justifique um paciente, por exemplo, vender a casa para conseguir recursos para o medicamento.”

A comunidade científica se esforça para combater o Alzheimer: há 138 drogas sendo testadas em humanos, incluindo canetas emagrecedoras e uma vacina que força a produção de anticorpos que combatem as proteínas, aponta a Universidade de Nevada. Para Tamires, os tratamentos não farmacológicos são importantes. A estimulação cognitiva feita a partir do diagnóstico precoce atrasa a evolução da doença nos estágios iniciais e intermediários. Um estudo de Suemoto indica que reduzir fatores de risco como tabagismo, baixa escolaridade e sedentarismo pode atenuar em até 60% a ocorrência da doença no Brasil.

A redução da incidência só pode acontecer quando a população conseguir “quebrar o estigma e o preconceito sobre envelhecer”, conta Tamires. O maior tratamento para a doença é a difusão do conhecimento e a quebra do tabu sobre o tema, diz.

Contribuição: Damaris do Nascimento, cuidadora da mãe com Alzheimer durante dez anos

Desde a primeira vez que contou como passou no vestibular do Largo São Francisco, Ataíde, de 86 anos, nunca deixou de lado o detalhe de que não sabia nada de contabilidade. Há três anos, no entanto, passou a esquecer a matemática da história e até improvisar em narrações, que, de tantas vezes contadas, já foram decoradas pelos netos.

 

A Doença de Alzheimer foi a responsável pelas pequenas alterações nos relatos. Também o fez inventar idas à Itália, numa mistura do sonho de conhecer a descendência mediterrânea com o minucioso roteiro de viagem que nunca vingou (— Claro que viajamos, você não lembra daquela ruazinha assim-assado?).

 

Se perderam nomes e vocábulos, mas nunca o hábito de contar suas histórias – assim como Celso, de 85 anos, que, de pavio curto pelos anos no Exército e ótimo jogador de xadrez, revive as vésperas de seu casamento, comovido: como presente ao casal, o sogro construiu uma casa no Belenzinho, perto do Largo São José do Belém. 

 

Celso vira-e-mexe volta sessenta anos no tempo para paquerar a esposa, se emociona ao pensar na casa presenteada como se fosse ontem e até arruma as malas para se mudar. Algumas voltas de carro já são o bastante para que a casa fique no passado. Quem dirige não é ele, mas gostava de conduzir até que se perdeu ao ir ao banco e nunca mais dirigiu.

 

Vicentina, de 95 anos, tem um caso parecido. Fazia as unhas em um salão perto de casa e, em duas semanas, esqueceu como voltar. Desde então, não foi mais sozinha.

 

Mas a doença, como nos casos de Ataíde e Celso, não apagou algumas histórias. Vicentina ainda fala da “pinta azul que ganhou de um marinheiro em uma ida ao porto”, como se refere a tatuagem feita na juventude; a irmã tem o par, mas verde. E pergunta: “Ele vai chegar?”, na expectativa de que o marido Rosário, falecido há 21 anos, a busque ou lhe faça companhia – coisa que, carinhosa, gosta e muito. 

 

A família de Vicentina diz que “Alzheimer não esquece amor”. A de Celso, que “é melhor rir do que chorar” com as lacunas do enxadrista. A de Ataíde, que a doença foi uma oportunidade para o conhecer de novo e ouvir, todos os dias, uma aventura diferente.

 

A verdade é esta: o afeto perdura. E não se esquece.

 

Colaboraram:

Larissa Udiloff, Luana Ferrari, Giulia Zanetti, Beatriz Carvalho, Natasha Castro, Leticia Nobre e Dra. Nathália Villa.