Arte: Yasmin Andrade

“Eu me sinto uma inútil”, diz Luciana do Rocilo, sobre a sua relação com a mãe. “Damos comida para ela, mas às vezes ela joga no chão e não quer comer”. A vendedora, que deixou o emprego de balconista e foi obrigada a abrir um brechó online, conta que as pessoas frequentemente se irritam com sua mãe e seu comportamento.

Não adianta irritação, sua mãe possui Alzheimer em estágio intermediário. Seu cérebro sofre com o acúmulo de “placas” da proteína beta-amiloide que se formam e prejudicam a comunicação entre os neurônios. Como conta Claudia Suemoto, geriatra “por começar nos neurônios do hipocampo, a alteração de memória é um dos primeiros sintomas”. A progressão para outras regiões do cérebro causa a perda de funções fisiológicas. O estágio final, após cerca de dez anos, consiste na deficiência do sistema imunológico, que leva à morte em decorrência de pneumonia ou infecções comuns.

A frustração de Luciana é recorrente entre cuidadores, conta Tamires Alves, coordenadora de grupos de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer: “Eles precisam deixar de trabalhar para ficar integralmente nos cuidados. Por isso, passam por isolamento social”. A gestão financeira, assunto das rodas de conversa da ABRAz, se torna um grande desafio, ainda mais com o alto preço dos remédios.

Antes da molécula Donanemabe, anticorpo que atua na redução das placas beta-amiloide, receber aprovação pela Anvisa em 2025, a aquisição custava cerca de R$500 mil por 18 meses do fármaco importado. Com a aprovação, o custo caiu para US$ 27 mil por ano. Segundo Raphael Spera, neurologista, o tratamento ainda é ponderável: “Tenho que ser ético e dizer que ainda não há um custo-efetivo que justifique um paciente, por exemplo, vender a casa para conseguir recursos para o medicamento.”

A comunidade científica se esforça para combater o Alzheimer: há 138 drogas sendo testadas em humanos, incluindo canetas emagrecedoras e uma vacina que força a produção de anticorpos que combatem as proteínas, aponta a Universidade de Nevada. Para Tamires, os tratamentos não farmacológicos são importantes. A estimulação cognitiva feita a partir do diagnóstico precoce atrasa a evolução da doença nos estágios iniciais e intermediários. Um estudo de Suemoto indica que reduzir fatores de risco como tabagismo, baixa escolaridade e sedentarismo pode atenuar em até 60% a ocorrência da doença no Brasil.

A redução da incidência só pode acontecer quando a população conseguir “quebrar o estigma e o preconceito sobre envelhecer”, conta Tamires. O maior tratamento para a doença é a difusão do conhecimento e a quebra do tabu sobre o tema, diz.

Contribuição: Damaris do Nascimento, cuidadora da mãe com Alzheimer durante dez anos

 

Parada em frente ao espelho, Aline não tem coragem de encará-lo. Os olhos vermelhos e a pele da face ressecada são reflexos das lágrimas salgadas e de horas sem dormir. Em seu ouvido, uma voz que lhe atormenta. É incapaz de viver assim. E reza para que isso acabe.

 

Saber o que deixou Aline doente não importa. Uma vez presa nas armadilhas do psicológico, o maior problema não é descobrir o responsável por criá-las, mas sim, lutar contra essa voz dentro de si mesmo dizendo que jamais será possível escapar delas.

 

Aline ouviu essa voz por muito tempo. Acordava durante a noite com medo dos pesadelos. Dormia novamente desejando nunca mais acordar. Sentia uma obrigação de viver. Não queria mais isso. Pensou em demolir tudo. Suicidar-se.

 

Mas não o fez. Não implodiu. Agarrou-se na religião, seu abrigo. Aline decidiu pela vida, mas seguiu sentindo-se vazia. Com seu pai, permanecia em silêncio. Incapaz de se expressar. A mãe, que chorava sozinha pela filha, sorria à sua frente tentando animá-la. Deixou de sair com os amigos, que, mesmo assim, abriam mão de seus compromissos para não abandoná-la em sua solidão. Percebia todos a sua volta lutando por ela, sem poder atender suas expectativas. Era o próprio fracasso.

 

Como se estivesse dentro de um liquidificador, sentia-se triturada pela vida, enquanto era arremessada para todos os lados. Ainda assim, não havia analogia capaz de descrever a verdadeira sensação de “ser insuficiente”. Estava desmontada.

 

Reconstruir-se seria uma tarefa díficil. Aline negou um terapeuta e se recusou a tomar remédios fortes. Tinha medo dos efeitos colaterais. Aceitou um tratamento homeopático. Remédios que não agem diretamente no sistema nervoso do indivíduo. Algo mais demorado e que exige uma avaliação minuciosa do paciente.

 

A partir daí, Aline atravessou um processo de enfrentamento consigo mesma, em busca da reconstrução. Por muitos dias, saiu sozinha, durante a madrugada, para caminhar. Refletia, organizava os pensamentos, aceitava-se. Desses momentos, retirava forças para viver o dia seguinte.

 

Aos poucos, o destino de Aline foi ganhando novos contornos. Deixou sua cidade no interior para estudar na capital. Uma nova estrutura. Novos ares. Novas experiências, novos amigos, uma nova perspectiva. Tais elementos foram os tijolos que Aline empilhava aos poucos, com cuidado. Eventualmente, a vida derrubava algum deles que não estava firme na estrutura. Mas uma pequena queda já não abalava tanto. Era uma nova Aline.

 

O engatilhador do quadro depressivo em uma pessoa é variável. Algo insignificante para um, que pode ser determinante para outro. Aline teve sorte. Sorte por contar com pessoas que não desistiram dela, que se sacrificaram, sofreram com ela e não ignoraram sua dor. Somado a isso, uma enorme força de vontade. Soube utilizar o processo como aprendizado e foi capaz de compreender que a vida, às vezes nos desmorona. E o que resta é nos reerguer.

 

Hoje, Aline olha para o espelho e sorri.